Жэйми-Линн Сиглер саяхан зураг авалтын талбай дээр алхах үед Грейгийн анатоми Доктор Лаура Каплан (олон склерозтой урологийн хорт хавдрын эмч)-ийн дүрд тоглох нь зүгээр л цаг хугацаанаас илүү байсан. Энэ бол бүтэн тойрог мөч байсан.
“Би үргэлж оролцохыг хүсдэг байсан Саарал“гэж Сиглер хэлэв Эцэг эхчүүд. “Багийнхан над руу хандсан Саарал Олон склерозыг (MS) дэлгэцэн дээр харуулах тухай, миний оруулсан цорын ганц зүйл бол: Би зүгээр л тэдний эрх мэдэлд байсан хүнийг харуулахыг хүсч байна. Хэсэг хугацаанд өвчинтэй амьдарч, нөхцөл байдлыг нь хүлээн зөвшөөрч, урагшилсаар байгаа өөртэйгөө адилхан эмэгтэйг харуулахыг хүсч байна.”
Хорь гаруй жил, өмнөх Сопрано Од нь дахилттай олон склероз (RMS) өвчнийг даван туулсан. Хувийн тулаанаас эхэлсэн зүйл олон нийтийн даалгавар болж хувирав. Түүний хит подкастаар дамжуулан MeSsy Кристина Апплгейт болон түүний нөлөөллийн ажлын хамтаар Сиглер архаг оноштой амьдрахыг эмзэг байдлын мастер анги болгон хувиргаж, жинхэнэ амьдрахаас “хүч” ирдэг гэдгийг нотолсон.
Түүний түүхийг дахин боловсруулах
Олон хүмүүс MS-ийг хязгаарлагдмал зүйл гэж үзэж болох ч Сиглер MS-тэй хийсэн аялал нь түүнийг өөрөөр олж чадахгүй байсан итгэлийн түвшингээр зэвсэглэсэн гэж үздэг.
“Сүүлийн 25 жилийн сорилтуудыг даван туулж, өөрийгөө эргэцүүлэн бодох замаар явж, RMS-тэй хамт амьдарч байсан ч дуу хоолойгоо олохыг үнэхээр хичээсэн нь үнэхээр сайхан байсан” гэж тэр хэлэв. “Хөдөлмөрийн чадвартай хүнээс хөгжлийн бэрхшээлтэй хүн рүү шилжих нь… Эдгээр нь үнэхээр хэцүү, гэхдээ бас үзэсгэлэнтэй зүйлүүд юм.”
Сиглер бусад хүмүүст яг ижил байр суурийг олоход нь туслах зорилготой. Түүний Novartis-тай хийсэн хамтын ажиллагаа нь эмчилгээний шийдвэр гаргах гарын авлага, ReframingMs.com платформыг багтаасан бөгөөд энэ нь шинээр оношлогдсон хүнд мэдрэлийн эмч эсвэл MS-ийн мэргэжилтэнээсээ асуух асуултуудын “газрын зураг”-ыг өгөх зорилготой бөгөөд ингэснээр та эрх мэдэлтэй болж, өөрийгөө хянах боломжтой болно.”
Сиглерийн хувьд энэ хяналт нь ихэвчлэн сэтгэл хөдлөлийн шударга байдлаас эхэлдэг.
“Тэр уйтгар гуниг, зүрх шаналал дотор суух сэтгэл хөдлөл гарч ирэхэд эдгээр мэдрэмжүүд хүчинтэй бөгөөд бодит байдаг. Тэдгээрийг мэдрэх хэрэгтэй” гэж тэр тайлбарлав. “Гэсэн хэдий ч, өөр нэг алхам байгаа бөгөөд энэ нь дахин боловсруулах явдал юм. Та өөртөө “Би RMS-тэй учраас сул биш. Би чадваргүй биш. Би зүгээр л шинэ арга зам хайх хэрэгтэй” гэж өөртөө хэлээрэй.”
Ихэнхдээ тэр “шинэ арга” нь хамгийн хэцүү ажил болох тусламж хүсэх явдал юм.
“Энэ бол миний хувьд энэ аяллын хамгийн том хэсэг байсан. Би MS-тэй олон хүмүүс адилхан санагддагийг би олж мэдсэн, гэхдээ тусламж хүсэх нь миний амьдралыг өөрчилж, илүү олон зүйлийг хийж, идэвхтэй оролцох боломжийг надад олгосон юм” гэж Сиглер хэлэв.
Өрхийн “Хатан”
Сиглерийн ертөнцийн төвд түүний хоёр хүү, 12 настай Бо, 8 настай Жак нар байдаг бөгөөд тэр арван жил ханилсан нөхөр Каттер Дикстратай хамт амьдардаг. Архаг өвчтэй олон эцэг эхийн нэгэн адил Сиглер хүүхдүүдийнх нь туршлагаас хулгайлагдах вий гэж эмээж “ээжийн буруутай”-тай тэмцэж байв.
“Энэ бол миний амьдралын хамгийн их санаа зовдог хэсэг” гэж тэр хүлээн зөвшөөрөв. “Би бүрэн оролцохын тулд эргэлт хийх шаардлагатай болсон. Би хүүгийнхээ бейсболын нэг ч тоглолтыг алгасахгүй, тиймээс би тэрэг авч, түүнийг түшиж, талбай руу удаан алхах хэрэгтэй.”
Гэртээ тэрээр спортын талбай руу сандал татаж, хөвгүүдээ хүссэн хэмжээгээрээ хөл бөмбөг шидэж байхыг хардаг. Гэсэн хэдий ч энэ нь Сиглерийн хөвгүүд түүний “тэнхлэг”-ийг сул тал гэж үздэггүй гэдгийг бататгасан саяхан сургуулийн төсөл байв. Тэд түүнийг баатар гэж боддог.
Хүүгийнх нь амьдралын тухай, хэн түүнд урам зориг өгсөн тухай бичих даалгавар байв.
“Түүний” урам зориг өгсөн ” хуудсан дээр миний зураг байсан” гэж тэр дурсав. “Тэр өөрийн үгээр “Ээж нь маш шаргуу тэмцдэг, маш шаргуу ажилладаг” гэдгийг хүлээн зөвшөөрсөн гэдгийг мэдэх нь… Би тэдэнд ээжийн бэлэг юм шиг санагдсан. Тэд бүрэн биетэй ээж байхгүй учраас тэд энэ боломжийг алдахгүй, өөрөөр хэлбэл тэд сурахгүй байсан хэтийн төлөвийг олж авч байна.”
Сиглерийн ордонд энэ хэтийн төлөв нь сэтгэл хөдлөлийн оюун ухааныг чухалчилдаг. Хоёр хүү хоёулаа ярианы эмчилгээнд хамрагдаж байгаа бөгөөд энэ нь тэднийг өөрийгөө илэрхийлэх аюулгүй орон зайтай болгож, мэдрэмжээ бодитой, хүчин төгөлдөр гэдгийг мэдэхийн тулд хийсэн сонголт юм.
“Гэртээ ч бай, өөр газар ч бай, би тэднийг эдгээр зүйлийг мэдрэх нь аюулгүй гэдгийг мэдээсэй гэж хүсч байна” гэж тэр хэлэв. “Тэдний мэдрэмж бодит. Тэд хүссэнээрээ илэрхийлж, мэдрэх ёстой.
Сиглер нэг удаа охинтой болохыг маш их хүсч байсан гэдгээ хүлээн зөвшөөрсөн ч тэрээр “хүү ээж” гэсэн цолыг бүрэн дүүрэн хүлээн авсан.
“Тэд надад хатан шигээ ханддаг. Бурхан юу хийж байгааг нь мэдэж байсан гэж бодож байна. Надад хоёр хүү өгсөн. Би өөр юу ч байсан гэж төсөөлж ч чадахгүй байна” гэж тэр хэлэв.
Өөртөө анхаарал халамж тавихыг нэн тэргүүнд тавих
MS-тэй хамт амьдрах нь Сиглерийг өөрийгөө халамжлах тал дээр анхаарлаа төвлөрүүлэхэд хүргэсэн. Хэдийгээр энэ нь үргэлж хялбар байдаггүй.
“MS-тэй ч бай, үгүй ч бай, бид бүгд өөрсдөдөө анхаарал халамж тавих, амьдралаа тэнцвэржүүлэх, хамтрагч, хүүхдүүд, найз нөхөдтэйгээ холбогдох арга замыг хайж, бүх цаг заваа олох гэж тэмцэж байна” гэж тэр хэлэв. “Гэхдээ MS-ийн надад заасан нэг зүйл бол яг одоо байгаа байх явдал юм. Би гэм буруугаа тайлж, байгаа газартаа л байхыг хичээдэг. Тиймээс би хүүхдүүдтэйгээ хамт байвал хүүхдүүдтэйгээ хамт байна. Хэрвээ би нөхөртэйгээ байгаа бол нөхөртэйгээ хамт байна.”
Долоо хоног бүрийн болзооны үдшийг зохион байгуулахад хэцүү байж болох ч Сиглер, Дикстра хоёр долоо хоног тутамд болзох үдшийг урьтал болгодог. Тэд санаанд оромгүй байшинтай болоход тэд “Ярианы карт”-ыг ашигладаг.
“Гучин минут ярилцаж, холбогдоход л маш чухал” гэж Сиглер хэлэв.
Энэ нь (замбараагүй) тосгоныг шаарддаг
Сиглерийн амьдралын бас нэг чухал холбоо бол түүний найз, подкаст хөтлөгч Кристина Апплгейттэй холбоотой юм.
“Би Кристинаг амьдралынхаа туршид өөрийгөө болон RMS аялалаа илүү их эзэмшиж эхэлсэн тэр үед олж мэдсэн. Тэр үнэхээр уучлалт гуйхааргүй эмзэг, бүдүүлэг, шударга байсан тул намайг тэр хаалгаар түлхэж, хэлийг минь өршөөгөөч” гэж Сиглер инээв. “Намайг юу туулж байгааг сайн ойлгосон хүнтэй ярилцах нь үнэхээр сэтгэл хөдлөм байсан.”
Хариулт нь бүх нийтийнх байсан. Сиглер MS-тэй ч байхгүй ч түүний түүхээс өөрсдийгөө хардаг сонсогчдоос сонсдог.
“Эмзэг байх, бусадтай хуваалцахаас үүдэлтэй бүх нийтийн чанарыг харах нь үнэхээр сайхан бэлэг байсан” гэж Сиглер хэлэв.
Applegate бол Сиглерийн “тусламжийн систем” болон “тосгон”-ын олон чухал гишүүдийн нэг юм. Түүний найзууд бол түүний гэр бүл юм.
“Үнэнийг хэлэхэд, заримдаа би өөрийгөө өрөвдөх сэтгэл, уучлал, хүч чадлыг олохын тулд найз нөхдийнхөө нүдээр өөрийгөө харах хэрэгтэй болдог байсан” гэж тэр хэлэв. “Би тэдэнд тоо томшгүй олон удаа хандсан бөгөөд тэд ч бас над руу хандаж чадна гэдгийг мэдэж байгаа гэж найдаж байна.”
Сиглер түүнтэй маш дотно байсан Сопрано Түүний ах Эй Жей Сопраногийн дүрд тоглосон Роберт Илер. Хэдийгээр тэд саяхан подкастаа дуусгасан ч, Өнөөдөр бишмөн одоо дараагийн төслөө хайж байгаа тул тэд бие биенээ харгалзахгүйгээр уулзахыг урьтал болгодог.
“Тэр бол миний ах шиг. Бид амьдралынхаа бүхий л үеүдэд бие биенээ мэддэг байсан болохоор түүнээс өөр өөртэйгөө адилхан хүн байхгүй” гэж Сиглер тайлбарлав.
Урагшаа харж байна
Энэ хавар Сиглер дурсамж номондоо бүх түүхээ хуваалцах болно. Тэгээд л ийм байна… Хүлээн зөвшөөрөх ба найдварын дурсамж 5-р сард номын дэлгүүрүүдээр худалдаалагдаж байна. Тэрээр бичих үйл явцыг амьдралынхаа хамгийн хэцүү бөгөөд бахархалтай ажил гэж тодорхойлдог.
“Миний хүсэл бол үүнийг уншсан хэн бүхэн миний түүхээс өөрийгөө харж, бичих явцад олж авсан энэрэнгүй сэтгэл, хайр, уучлалыг олж хараасай” гэж тэр хэлэв.
Сиглер саяхан шинэ киноны зураг авалтаа дуусгасан. Гудамжны цаана байгаа хүнзуны турш, мөн “жүжиглэх алдаа” эргэн ирж байгааг мэдэрч байна. Одоогоор түүний хүүхдүүд ээжийнхээ мөрөөр явах сонирхолгүй байна. Үнэн хэрэгтээ тэд ээжийгээ “Нугын Сопрано” гэдгийг бараг л ойлгодоггүй, гэхдээ зөвхөн “Нэг зүйлд тоглосон” гэдгийг нь мэддэг. Сопрано.”
“Хүүхдүүдийн маань намайг харж байсан цорын ганц зүйл бол миний зуу зуун жилийн өмнө Аманда Байнстай тоглосон кино юм Хайр нь сүйрсэн. Энэ бол өсвөр насныхны жүжиг бөгөөд тэд үүнд дуртай” гэж Сиглер инээв.
Сиглерт юу тохиолдох нь хамаагүй, тэр өөрийн амьдрал, түүхийн бүх хэсгийг хуваалцах үүрэг хүлээсэн хэвээр байна.
“Би MS-тэй хамт ирдэг бүх зүйлийг хүндэтгэхийг хүсч байна. Би үргэлж үүнтэй амьдрах хэцүү гэдгийг үнэнчээр хэлэхийг хичээсэн, гэхдээ бид бүгд хэцүү зүйлтэй амьдарч байна” гэж тэр хэлэв. “Энэ нь биднийг тодорхойлохгүй. Би өгөхийн хэрээр хүлээн авдаг учраас түүхээ хуваалцах нь завшаан юм.”
